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一歩ずつ・・・

先日の私からの勝手なお願いで、 このブログを読んで下さっている方で、この病気に関連ある方へコメントなり何か足跡をください。。
と、書きました。

この愚ブログを読んでくださっている方々が病気に関連していない人が多い方が
もちろん、良いと思うわけです。
私以外にも、同じ病と闘っている数人の方を実は存じ上げています。
皆さん、やはり本当に少ない情報のなかで、模索状態となっています。

おかげさまで私はひと足先に、5年間の経過観察期間を終了することができました。
しかし、今もその手術による後遺症と闘っています。
これからも、私の知りえる限りの情報はお伝えしたいと思っています。
それに今、私の主治医だった先生も、急激に増え始めたこの病気へ興味をもたれた様子です。
その時は、経験者としての協力をお願いしたいとの話がありました。
もし、それが実現できるとしたら、私は惜しまなく協力をしたいと思っていますし、
先生にもそう返事をしました。
そうしたら先々、情報も増えてくるのではないだろうか・・と期待をしたりもしています。

身体のどこを病んでも手術をしても大変なことです。
ただ、首から上の頭頚部の手術というのは、外観的なものにしても共に精神的にもとても大きな影響が生まれます。
なので、QOL(Quality Of Lifeの略で、クオリティ オブ ライフと読み、生活の質、とか、生命の質と訳されます。人間らしい充実した生活、暮らしのレベル、の事)
をとても大事に各科の専門の先生と協力しチームとして手術が行われています。
しかし、たとえ手術が成功したとしても、医者と患者では、それぞれの立場が違います。

実際に生活してみて患者自身ででなければわからない不具合や痛みなどがたくさんあることを
まだまだ情報不足のために、医師側にはわからないこともたくさんあります。
そういった事などをこちら側から訴え話していくことも大事だと思います。

症例の少ない癌でも、一つ一つを向き合って治療に向かい、その後の生活に出来る限りの支障をクリアできるような取り組みをしていけたらいいのにな。と日々思っています。
by noriko0113 | 2011-08-28 17:06

日常なかで、その日、その時に感じたこと・・ココロの扉を開けてみる 2006年右耳外耳道癌の手術をし 2011年無事に5年を迎えました。現在、手術後遺症:末梢神経障害による痛みと闘い治療中。

by noriko0113
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