新しい年ももう、ひと月が経過してしました。
今回の冬は、今までにないほどのとてつもない寒く厳しい冬です。

未だに卒業できることもできずに、ペイン科へと通っています。
薬に関しては、さほど変化することもなく処方されていますが、
移動してからは注射をすることがなくなました。
薬も効いているということですが、なんといっても予約と仕事の休みのタイミグが取れない。
少し遠くなっただけでもやっぱり、距離感が違うのと
職場でも簡単に休みが取れない。
有給休暇も親の介護に使用しているために、やはり自分のことは二の次になりつつあります。
それでもどうにか毎日を暮らしているので、どうにかなるものなのかもしれません。

でも、耐えられないような痛みを抱えたら、我慢はいけないですよ。
ちゃんと病院へ行って観てもらいましょうね。

そして・・・総合病院の中でもペイン科の少なさには本当に残念になります。
個人で開業されている病院もありますが、なかなか怖くて行けません。
出来るだけ病状の流れを知っている先生にお願いしたいのが希望です。
時間が経過すればするほど説明が難しく、どれだけ伝わるかの不安が先に走ります。
かと、いって通うのをやめるわけにもいきません。
痛みを抱える人はたくさんいるはずなのに・・・・。





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# by noriko0113 | 2018-02-04 19:28

ご無沙汰しています。
秋を満喫する間もなく、冬の寒さとなってしまいましたね。
e0088772_13202809.jpg
最近、久々のスタバです。
この寒さによって、だいぶ落ち着いていた具合が一気に低調へと転げ落ちていきました。
眼鏡も痛みと触れる痛さで着けたり外したり、寝るにもどうもうまい角度がなかなか見つからない。
更には、マスクもゴムか耳回りに描けることが辛くて仕方ない。
でも、インフルエンザのワクチンもなく接種できず、12月にはイベントが控えているので、風邪をひくわけにはいかず。
てなわけで、本当にこれこそ久々のレスキューを飲みました。
もう、殆ど手元には残っておらず、いざという時のために手元に置いておいて良いと、許可をもらっていたので助かりました。
この薬の威力には!
しかし、瞬間的に楽にはなりますけど、根本的なものに関してはどうなのか…。
来年には治療は終わるのか…。きびしいところですが、悩むところです。
でも、やはり時間の経過って大きいですよ。
体にもココロにも精神的にも。
焦ることなかれ。です、
来週は、ペイン科へ行ってきます。


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# by noriko0113 | 2017-11-25 13:18

お知らせ

ご無沙汰しております。
実は、3月31日を以て、今、担当してくれている先生が移動となりました。
引き継ぎしてお願いしたいところですが、ペイン科外来の縮小ということで、他にいらっしゃれ先生に患者を割り振りしたり、他へ移ってもらったりと、いうことになりました。

私は今まで通り、お茶の水に通ってもよかったのですが、やはり、今の先生によって薬もだいぶ減り、状態も維持できるようになったので、私も一緒に考えて移動することにしました。
既に、耳の手術を手術してくれた先生もいないので、良い機会かな。
自分にとって良い先生に巡り会えた事を大次にしたいし、先生の方でも引き続き診ていただけるので、決めました。

今度は少し遠いですが、トータル的には10分ほどしか変わらない時間で行けそうです。
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# by noriko0113 | 2017-04-06 16:57

だいぶなご無沙汰でした。
まさか、これほどにも間が空いているとは・・・。

その間にもペイン科へは通っていました。
最近は薬の量も落ち着いてきている感じです。ただ、まだまだ、希望は減量です。
前回の記事から冬を迎え今、立春もすぎて暦上は春へ向かっています。梅の花も満開。
が、寒さはこれからが本番。この2月から3月中旬までは雪の確立も高い関東です。
ただ、今回は寒い日と暖かい日との差が激しいことと、幾らか暖かい日が多いのではないかな。
と、感じるのももしかしたら、今出してもらっている漢方薬が体に合っているからかもしれません。

ピンポイントで局所的な痛みには西洋薬(病院で処方される薬)が効き
全体的にここ。と断言することができない痛みや辛さには東洋薬(漢方薬)が効くのではないかと
最近特に思うようになりました。
これは、両方を処方してもらって長期にわたって服用した私個人の感想です。

季節や環境によっての体調で漢方の薬を変えてもらっています。
今は冬なので、外気の冷たさ(気温や風)体の冷えの状態などからも
ツムラ18と併用でアコニンサン錠を足しています。
これにより、今年は使い捨てカイロを体に一度も張っていない。すごいことです。(私にはね)
また、手足先の冷たさが違うこと。
もちろん、冷たい日もありますけれど、トータル的には温かい方が多い。
これは、とても寒い日がお休みで外に出なかったり、辛いときに外出がなかったなどの外的要素も含んでの話。
それでも、もし、状態が病院での痛み止めだけで効かないとき、漢方の併用も良いかもしれません。
その時は、きちんと診察を受けたうえでの服用でお願いしますね。

局所的な痛みに関しては、昨年末に痛み止めで飲んでいるトラマール錠が切れてしまったことがあります。
たしか、あったはずが、記憶違いか見つからず次の予約までまだ、日にちがある。どうしたものか・・・。
その時の痛みは、なぜか治まらずリリカを試しに飲んでみましたが効きませんでした。
この痛みはリリカの効果のある痛みではないこと。
リリカも徐々に減らしていく予定です。
手元に残してあるレスキューを飲むしか選択はない。できることなら飲まずに済ませたいのが本心。
しかし、痛みを耐えるのは本当に辛い・・・。
2回服用してどうにか、その場を乗り越えられました。
 落ち着いたところで、再度探したら、他の薬と一緒に置いてあったことがわかって、事なきを得ましたが・・・。
長い年数、ペイン科の受診で様々な薬と量を組み合わせ今現在に至っているけれど、
さらに先、トラマールからさらに一段軽い薬へ更には通院せずに済むようになれれば・・・。
ここまで来るには、治療ももちろんですげやはり大きいのは時間の薬もあるのだと思っています。
これには自分自身が置かれている環境に慣れてくること、その間にそのこと(痛み、病気、気持ち)が他のなにか夢中になれることによって離れること。

たぶん、何か夢中になること、例えばテレビでも、おしゃべりでも趣味でも仕事でも痛む自分のこと以外に何かをしている瞬間って
痛みの辛さから解放されていないでしょか?痛さを辛さを感じない?忘れている?と言ったら語弊でしょうか。
少しずつ自分の殻から外へと指一本からでも外へ出てみることが大事です。
時間の薬は、一歩前へ進ませてくれるとても大切な薬です。それにそれは、誰にでも公平にある薬ですから。
きのう、一週間、一か月。3か月、半年、一年。
短い期間ではわからなくても、期間を開けて振り返るとたぶん、ほら、時間の薬の効果は出ているはずです。

自分の話をきちんと聞いてくれる、一緒に考えてくれる先生に出会うことはとても大事だと思います。
あまりに痛さが治まらないときは、ペイン科のドアを叩いてみるのも、一つの方法かもしれません。

インフルエンザの猛威が止まりません。皆様、お気をつけてくださいね。





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# by noriko0113 | 2017-02-06 15:11

このところ、仕事が鬼のように忙しく、なかなか希望通りに通院することもままなりません。
久しぶりにペイン科へ行ってきました。

前回から時間が空いてしまった(薬はあったので服用していました)のと、あれほどの残暑が突然の秋本番の気候になり
気温が一気に下がってきたため、体がその差についていけない状態です。
それにもまして、うちの職場は年中常夏に近い状態で、仕事の忙しさでバタバタするために更に外気との関係がおかしくなります。
衣替えの季節ですが、夏物はどこまでしまえばいいの?状態をもう、十何年も続けているのに慣れません・・。
そのうえ、それほどひどくはないですが、更年期が重なったりで。。。(もう、落ち着いてきましたけど・・)

さて、肝心のペイン科では・・。
薬の減量は、この様子だとまだしばらく、このままかな・・。
漢方薬は冷えが出てきたために次回から39番から18番へ戻しましょう。となりました。
今現在の投薬は
リリカカプセル75㎎、25gm、トラマールOD100㎎(50㎎×2)、ツムラ39番
頓服として、ツムラ68番、ボルタレン錠
内分泌科より
ボルタレンにより、胃を荒らしてしまった経緯があるので、他に
胃の粘膜補修としてネキシウム20㎎、貧血の鉄剤、甲状腺の薬、高脂血症の薬(これは甲状腺機能低下症によるもの)などなど
こういった薬となります。

現在の状況は、骨の代わりの筋肉を使用しているために胸鎖骨乳突筋がガチゴチに硬くなっている状態。
耳の後ろからもう一本筋肉がありその筋肉同志が癒着しているかのような状態だそうです。
めったにお目にかかれないくらいの硬さだそうです。
仕事上、端末をいじるのでそれも余計に状態を悪くしているかもしれません。
ブロック注射をしてもらいましたが、稀にないほどの痛さで思わず、泣きの声が出てしまいました。
いつもは、痛くてもぐっと我慢しているので。
注射針がとても細いので、うまく入らない・・・と言われてしまう始末・・・。
またその隣の筋肉と癒着しているかのようにくっついて硬くなっているそうです。
頭板状筋なんでしょうか・・・。

とにかく、お風呂に入って温めて緩く力を入れずにマッサージをしてください。と言われました。
耳を引っ張ったりするのも手かもしれませんが、私の場合は、耳を触ると痛みが増すので、まず無理・・。
最初のころは温めてもどうしようもないくらいだったので、やっぱり幾分でも良くなっているのでしょう。
ただし、湯船に耳をつけてみました。
痛い??お湯が耳に触って痛みを感じた気がした。
特に敏感になっているのが耳介。ここが痛みを強く感じるのです。ほら、今も・・・。(ってわかるか・・・。)

 この胸鎖骨乳突筋
結構、凝っている人は多いと思います。
過労や精神的ストレスの蓄積によって必ず張ってくるそうです。
温めてマッサージをしてほぐしてくださいね。注意することもあるので、ちょっとググってみてもらうといいかも。

スッキリ治したいものですが、骨の代用をしているのでは、無理かもしれない。
仕方のないことですが・・何ヵ所か骨を取っているので、その分の代わりをカバーする筋肉の負担はものすごいものだと思います。
労わってあげないといけないですね。
2週間後予約が取れたので、休みが取れますように・・・。

‥‥手術した手も酷使状態で、痛みが出ています・・・007.gif

寒くなってきました。
私も先週あたりから、秋の花粉かな・・・と思っていましたが、のどの痛みがあります。少し風邪気味のようです。
皆さんも気を付けて・・・

では、また・・。









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# by noriko0113 | 2016-10-15 17:33

今回は予約通りに診察を受けることができた。
私は、あまり、栄養ドリンクを飲んだりしないのだけど、今回の疲れはとても辛く、珍しく薬局でドリンク剤を買って飲んだ。
うほ~っ!飲んだ翌朝は、久々にスッキリ目が覚めて、体も軽かった。
色々と種類の薬を飲んでいるので、障害が出ちゃうとまずいから、ほどほどに・・・だね。

こう、お天気も雨続き、低気圧攻撃だと順調だった体調も下降気味↓
傷跡に沿っての周囲の痛みと耳全体の違和感と耳たぶの異常な張りに感覚。
この耳に対しては、どこに痛み止めの注射を打てばいいのか・・
どの先生も悩んできた。
耳の付け根か・・・耳の中か・・・耳の外郭に直接か・・・。
それぞれに、痛みもあり、ここが!という一か所というわけにはいかないから、いやになる。
一つは、耳の付け根(耳の中)から骨を取って、その代わりにこめかみ部分の筋肉を移植しているのだが、
その筋肉の異常な張り。
張りとは、骨としての代わりをしているので筋肉の疲れ。凝り。
普通の人だと、耳をひっぱたり、動かしたりしてほぐすことで、楽になっていったりするのだけど、
私の場合はちっとばっかり触って動かしても、ものすごく引っ張られているような痛みを伴う。
なので、そこいら辺りも関連しているのだと思われるらしい。

確かにその筋肉に痛み止めを打てば楽になる部分も出てきてるのだから、これは嬉しい。
が、事実、整形外科の先生にも言われたが、実際にはそういった傷跡に対しての過敏症を持っているようだ。
傷口が綺麗にすっと治るのでなく、瘢痕状態になったり、腫れたり、神経を刺激したり・・・
(これは、今右手の術後に実際に起こっている状態)
以前、背中を切ったときも、確かに瘢痕を起こし、再手術した。
体質なのだろうけれど。。。
これが十年も続くのは結構辛い・・・。
ここまでくる間にそういった様々な事がわかったりしたけれど、実際には未だに治療中だし・・。
ただ、今の先生に「薬はこれ以上というところまで行って、良くここまで回復できて良かったたよね」
と、言われる。
確かに・・・。中毒を心配した(治療しながらなのでならないとは、思う)麻薬類の痛み止め。
でも、ここまで行ったからこうして、薬も戻っていくことが出来たのだろう。
もう少し、まだ、トリプタノールを卒業できなければ、ペイン科のお世話になるしかない・・・。
私の中での目標は、あと、2年でこの治療を終わりにしたい。
     


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# by noriko0113 | 2016-09-20 18:37

9月9日(金)は、ペイン科の診察予約日だった。
その日は11時30分から右手のリハビリの予約が入っていたために
その前に診察して終えた方が、時間もできるからその前に診察を入れよう。と10時に予約を入れてくれたのに。

とても体が疲れていた。
朝、時間に合わせて起きたが、無理やりムチを打ってベッドから出る状態。
食欲もなく、どうにか化粧をし終わるか、終わらない状態で、このままの状態で出かけたらきっと倒れる・・・。
こんな体調は、母が倒れてからやはり、疲れた体でペイン科へ行き、血圧を測ったときに160まで
上がって中々下がらなかったとき以来だ。
あの時は気も張っていたこともあり、フラフラな状態でも泊まり込んでいた実家へ電車で1時間、良く戻れたものだ。
今回もいろいろあり、体はギブアップだったのだろう。
とにかく横になりたい。眠りたい…。

台風続きで低気圧の関係で体調も良くない。痛みもある。
薬がどうにか、一週間分はキープできそうだ。
たぶん、薬が足りなければ、這ってでもきっと行ったと思う。
。。。ある意味、怖い話だ・・・。
体力が落ちていることが、身に染みて感じた。


とりあえず、一日横になったおかげで体調はどうにか戻りつつある。
次週16日、仕事も休みを取っていて良かった。。。







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# by noriko0113 | 2016-09-10 23:52

 8月の半ばに定期的に診察をお願いしている形成外科の受診があった。
約3か月程の間隔で、持病の内分泌科の診察日とリンクさせている。

実際に耳鼻科の手術の時の形成手術には、参加されていない。
その当時の先生は大病院としては恒例の移動となってしまったのだ。
少し距離のある場所への移動だったので、私が良いならそのままそちらで診察をしていきましょう。と
言ってくださったのだけど、やはり、距離が無理・・・。
出来ることなら私もその先生にお願いしたかった・・・。
こうして年数が経過して、これほどまでにも完璧に近い形で形成術をしてくださった先生に心から感謝している。

そして、その後任として、今の先生が術後間もなかった私の担当医となった。
この先生には大きく欠けてしまったコメかみ部分の欠落箇所に脇近くの脂肪をそこに移植手術をしてくれました。
また、何回かそれとは別に日帰りの外来手術もお願いしています。
耳鼻科の経過観察が終了してから、ご厚意でそのまま引き継いで診てくれている先生には感謝です。

以前にも書いたけれど、がんの手術から1年ちょっとしてから欠落部分を埋める手術をするときに、
出来上がりに100%の完璧はできない。
手術をする前のような元のようにはならないことを理解してほしい。
それが、7割か、8割か、5割か・・・どのくらいの修復となるか。
どんなにこれ以上の出来上がりはないと手術を終えても、本人がしっかりと現実を見つめて把握し理解しないと
どうして?こんな結果?となり、本人にとって後悔することになるよ。
現実に、今やはり、年数が経ってその個所は現実に凹んできてしまった。
でも、それは、きちんと理解したうえでお願いしたし、行ったおかげでここまで修復できたと思っている。

・・・なぜ、先にこれらを書いたかというと・・・。
今回の診察時に過去に何例か外耳道がんの手術を受けられた人がいて、実際に手術を受けてみたらこんなはずではなかった。
色んな諸症状があり、辛い、後悔している。
と、訴えてこられる声があるそうで。
この方だけでなくほかにも何例も同じように言われている患者さんが多いような。
むしろ、大丈夫です。っていう方が少数なのではないだろうか。
もちろん、私も例外ではなく、何度となくいや、ほとんど毎日、後悔しノイローゼになるのではないか・・・。
心療内科の診察を受けた方がいいのではないか・・とというほど、落ち込んだ日々が何年も続いた。
「慣れるまで(気にならないで生活できるまで)にどのくらいかかった?」と先生からの質問に
答えは、やはり、「時間の経過」の言葉しか浮かばなかった。
それだって、今でももちろん、痛みもあるし、辛さもある。思い出す時だって(忘れることはない?)でも、
それは、これだけの時間が経過したから言えることであるのだけれど・・・。

術後は、たった一日でこんなにも180度近く生活が変わるものかと。たかが耳。いえされど耳なのです。
脳にも首にも顔面にも近く、何かしらのダメージを外的を受けているわけです。
顔だって左右対称的ににっこりと目は優しく両頬を上げ、口角だって上がって笑顔を作れたり、食べ物だって意図も簡単に口に運べばペロリと食べられる。
瞬きだって、左右一緒。眠るときはしっかり両目を閉じる。
こんなことすら、神経によって、すべてが出来なくなっているわけです。麻酔が取れて自分の意識が戻った瞬間。
耳たぶだって、術間前の説明では、半分はなくなると言われた。
ほかにもいろいろ言われていたけれど・・・。

どんなに丁寧にインフォートコンセントで説明されても、その時の自分は今思えば、何も耳に入ってこなかったのかもしれない。
ただ、言葉は頭を通過して、言葉だけとして残っていても、実際に自分がそうなることなんて、想像すらつかなかった。
これがたぶん、誰もが思ったことなのではないだろうか・・・。
現実とのギャップの一つ。
そして、日常生活に戻った時に、術後の痛みや重さ、辛さ、真直ぐ歩いているはずが、平衡感覚が取れない。
歩くとズンズンと重く響く、手術した側の体に辛くのしかかる不具合。
顔面麻痺により、ご飯も的に食べられない、水だってコップで飲めばダラダラと脇からこぼれる・・・。
・・・・経験された方は、きっと私もそうだったと思うだろう
もう一つのギャップ。
首から下は何ともないのに・・・と何年も重い詰めていた。
再開したお勤めの仕事だってなんだか上手く運ばない・・・。
長い時間の手術で落ち込んだ体重と体力はなかなか戻らない。
体の疲れと、精神的な疲れ。

誰に吐き出そうと、愚痴にしかならず、この状態をわかる人が現れない。
ネットで探してみても、今こそは情報が少しずつ出てはいても、少なすぎる。希少がんであるからこそなのだろう。
でも、今は、恵まれていると、私は思うよ。私の時はその病名すらほとんどヒットしなかったのだから・・・。
なんてね。

言えるのは、やっぱり、時間なのだ・・・。
徐々に気にせずに毎日を送れる日は必ず来る。
ちょっとぐらい走れる日だって、来る。
傷を気にはしても、耳を出す勇気だって来る。
手術の後悔をしない日だって来る。

手術をしなければ必ず死が訪れる、怖い場所のがんなのだ。
手術をしたから、後悔もできるし、夜寝ることも朝起きることも日常を生活することもできる。
手術をしたから、今がある。

だからと言って、何もせずにいてはやはりいけない。
誰にでも生活があるから、立場が違うだろう。
小さいお子さんを持ったお母さんだっている。
育ち盛りのお子さんを持った人だって、
子供の成長を楽しみにしている人、
たくさんの仕事を背負っている人、
背景は人それぞれなのだ。
自分自身から今佇んで立ち止まっているとしたら、一歩前に進んでほしい。
早さなんて自分のペースでオーケー。
一歩でも前に進む事によってこれからの先がまた見えてくるはず。
見えないだろうけれど、あなたを支えている人はたくさんいるはず。
もがいたっていい。勇気を持ってほしい。
それにより、きっと変わるはず。

そんな気持ちを、ここから発信しています。
ここから先にどこかへ繋がっていることは、一切ありません。
何人かの方々が、ここを訪れました。
やはり、私もそうだったけれど、同じような悩みや話を持っていました。
そんな気持ちを吐き出しに来てくれたことを今でも、嬉しく思っています。
そして、少しずつ訪れる回数もコメントも少なくなって・・・
きっと、羽ばたけたのだと、先に進む更にもう一歩が出たのだろうと信じています。
いいのです。それで。
ここに立ち寄って、その結果が良い方向へといくならば、喜んでおめでとう。
いずれ、忘れ去られたとしても全くオーケーなのです。

そんな場所です。ここは。

今回は、こんなお話しでした。





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# by noriko0113 | 2016-08-27 15:00

私にとっての誕生日

今日で10歳になりました。
2006年7月26日。
新しく、生きるために授かった日。
もう一人の私に、おめでとう。
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# by noriko0113 | 2016-07-26 16:39

博多から…

9日の夕方に博多に来て、4日目になりました。
もう、何度となくこの博多祇園山笠にきていますが、こんなに天気に恵まれないのは初めて。
過去にやはり大雨に当たった年もあったけど、今年のこの連日の大雨にはうんざり。
地元や九州地方に住まわれている人たちは、更にの思いでしょう。
この、お祭りが終わると梅雨が明けるともいわれています。
灼熱の太陽も出番を待っているかな。

この天気のせいでもあり、先週からの疲れも貯まったままのせいか、今回は右側半分の頭と傷口周辺が重苦しく痛いです。
今月の26日で、10年を迎えるというのに悲しいです。
飲み忘れた薬も、飲んだことにしよう。と、過ごしてまても体は正直。
こういうときの辛い症状はやはり、リリカが効くのかな…。
たくさんの痛み止の薬を飲むと、どこに何が効いているのか分からなくなるときがある。
その時の状態に応じて自分で調節していいと言われていても、お手上げの時もあったりする…。
減薬目指すもかなり、厳しい…なぁ。


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# by noriko0113 | 2016-07-12 11:31

日常なかで、その日、その時に感じたこと・・ココロの扉を開けてみる 2006年右耳外耳道癌の手術をし 2011年無事に5年を迎えました。現在、手術後遺症:末梢神経障害による痛みと闘い治療中。
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