暫く更新が留まってしまった。
前回以降、2月28日、3月14日、今回28日と診察には通っている。
整形外科(リハビリ含)など、受診する科が徐々に増えている?ので、なんだかそれだけで目いっぱいになってしまっていた。
仕事も少し詰まってきていて、難関(私としては)な内容を処理するだけで疲れてしまって家に帰ってからも
どうもキーボードを叩く気にならなかったのも本音。
どうにか今月はクリアできたので、来月末までは気が楽。

今、看ていただいている先生が4月より移動で変わる。
この話は軽く前にも触れているけれど。
実際のところ、最近はここまで治療してこれ以上の効果っていうのはないんじゃないだろうか。って感じている。
薬も麻薬系のオキシコンチン、オキノ―ムなどを服用してきて診察初期のころと比べたらすごい効果。
確かにそれでも状況によっては重さ、圧迫感、痛みなどは起きているけれど、首にかけての重圧感は
雲泥の差があるくらい良くなっている。
それに、正直治療費、特に投薬代の出費は現実問題と少し考え始めている。
2週間の薬で6~8千円ほど掛かる。
これに持病の甲状腺の薬(3ヶ月分)が上乗せとなると、月によってはそこで一万円が飛んでいくこともある。夫も昨年末で退職し、再度契約として働いているが収入は減。
私のパート代の半分近くは月の病院への交通費と治療・薬代で無くなる。
(レントゲン・血液検査などを含んだり)
なんと言っても交通費は往復2500円ほど。お洒落なランチが軽くできるくらいの金額。

正直、薬を減らしたりした場合、今の状態が保てるのか・・・。
先生とも相談しつつ、注射の回数を減らしていくとか、薬の種類を軽くしていきながら様子を見る。
今飲んでいる麻薬系の薬は、一度でストップすることはできないのだ。
徐々に減らしていかないと、禁断症状?ではないが、手の震えがでたり様々な弊害が起きるらしい。
徐々に強くしていった薬はやはり、徐々に減らし元に戻していくことがやはり正しい。
どこで、線を引くか。
どこで、諦めるか。
どこで、耐えられるか。
この辛さが無くなればいいのだろうけれど、たぶん、それは無いと思う。
最後は自分自身の問題なのだけれど、色々考えてしまう。
もう、治療してからだいぶ経過している。
治療始めて、術後の経過年数の倍。5年経ってからのやっとの治療が始まってだから10年は掛かる計算だ。
本音はね、少し疲れてきたかな。

オキノ―ムというレスキューを出してもらってからは、すごく助かっている。
もっと早くに・・であれば、違ったかな。
でも、やっぱりここまで経過しないと出なかった薬なんだろうな。

痛みは、我慢してはいけません。
辛かったら、しっかりと医師に伝えてください。
痛みや辛さは、本人にしか分からない症状です。
そして、周りの理解を得るにも大事なことですから。

今、私が辛さと闘うあなたへ言えること。
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# by noriko0113 | 2014-03-30 22:41

3月11日

三年前のこの日、地震発生時に私は診察のために病院内の3階、形成外科の待合室の長椅子に座って待っている時でした。
今日のように良く晴れた晴天で、ウールのコートを着てちょうど良いくらいの吹く風が冷たい日だったのを今でも覚えています。
余震が何度も来ている中の診察となり、「早く帰れるように今日は早めに診察を終えましょう」と先生が言い
何度も揺れが来る中での会計を終わらせた時には既に交通は既にマヒ状態となっていました。
少ない乗り換えで済む路線での通院でしたが、最終的には自宅に帰れる一本の路線が止まったらアウト。
あの時、早めに帰っていたらもしかしたら電車の中での被災となったかもしれない。
少しのタイミングで病院の中に残れたのは運が良かったのかもしれません。
一夜開けて職場に一晩いたデカ嬢と途中駅で待ち合わせる事ができて再開し始めた電車で一緒に帰れたこと。
チビ嬢は一夜、一人で家で被災してしまったけど、怪我もなくいて家を守ってくれたこと。
バラバラであった家族が無事で連絡取れたことがなによりも一番の安堵でした。
震度6でありながら、周りの被害が少なかったことと、ライフラインが途切れなかったことを考えると(特にこの場所は電気を止めることができない)
少しぐらいの不便でもこの場所で良かったのかもしれません。

私の母の実家は福島県相馬市です。
港が直ぐ傍にあり、海の綺麗な素敵な場所でしたが、あの津波により全てが流されてしまいました。
兄弟は避難して助かったようですが、親戚のひときっと昔のお友達など・・・音信は私にはわかりません。
私が知っているあの場所があの大きな津波により流れ海の一部となってしまった光景、その後の壊滅状態を思い出すと今でも胸が詰まります。
その後に行った両親はきっと言葉も出ずにただただ、肉親の無事だけを安堵したことだと思います。

どんなに時間が経っても忘れることのできないこの事実。忘れてはいけないことなのだと思います。
たくさんの数え切れないほどの被害を受けられた皆さんを思うと申し訳なく感じます。
復興に向けて今、若い人たちの大きなチカラ強いパワーがとても頼もしい限りです。
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# by noriko0113 | 2014-03-11 12:11

先日の頂いたコメントに対して失礼な書き方をしてしまったのではないかと、反省しています。申し訳ありませんでした。
耳鼻科の先生は、多分あの性格ですからね。余計に形成の先生の対応が身に沁みますよね。
私も形成の先生には入院また外来手術何度かお願しています。
耳以外のところで摘出手術を外来ですがあります。
採取した物に対しては病理にかけると思います。もし、その時に何かあれば、先生内のカンファレンスにもかけるのではないでしょうか・・・想像ですが。

前回も書きましたが摘出すれば、気も楽になるでしょう。治りも早いですね。傷も回復力がある年齢ですし、傷跡はそれほど周囲は気にしません。やっぱり、ご自分の気持ちだと思うんです。

御両親や、御主人さまの言われることもよくわかります。
心配だし、また、手術による辛い思いをさせたくないのでしょう。

しばらく様子を見ながらでも遅くないのなら、時期を待つのもひとつですし、
もし、急を要するものでなければ、じっくりと御主人さまや先生とお話をして決めてみださいね。

また、何かあればコメントを入れていってくださいね。
ほんとにお役に立ているのか・・ちょっと自己嫌悪気味ですが・・。一緒に考えてきましょう。
いつでもお待ちしています。
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# by noriko0113 | 2014-03-03 22:37

関東では前回に続いての大雪となった日の診察となった。
今回の診察はキャンルするのがかえって厄介になるほどのオーダー件数。
朝、8時半に病院に着いてから受付を済ませてから、採血→レントゲン→皮膚科→ペイン科→糖分泌科→整形外科→リハビリ科→形成外科。
そう、電車賃がバカにならないので出来るだけ同じ日に診察を受けたい。

採血は前日、前々日と卵を食べたら総コレステロール、HI、LOと全て数値がオーバー(泣
コレステロールの薬を飲んでいても当日朝食抜きでも・・・。涙
糖分泌の先生もう~ん。甲状腺のくすりも飲んでいるがこちらは数値は安定。
この病気からくるコレステロールの異常数値。
私の過去のデータからすると波があるので取りあえずは薬の量は増やさずに様子見。
今の先生は、とても丁寧で気持ちも安定する。変わらないでほしいな・・・。

折れた親指の骨は、ちょっと良い感じの位置にずれて来ている。こちらもちょっとこのまま様子見。
ただし、痛みと腫れがまだ残っている。
関節炎は腱鞘炎も併発していて、実際骨折の痛みよりもこっちの方が最近は辛い。
特に朝起きた時から痛みがキツイ。
おトイレ掃除していて骨折部をぶつけましたの・・・。更に赤くなってしまった・・・。
リハビリ科で担当のリハビリクンは、サポーターを着けた時の状態などを話して、少し手のひらの部分を詰めましょうか・・・。ということになって、その場でチョキチョキ、貼り貼り、縫い縫いをしてジャストな寸法にお直ししてくれました。今回は時間的に、入院患者さんがお昼の時間だったので被らずに、リハビリ君もいつもにましhて穏やかでした。
なんと、年齢はデカ嬢と同じ歳でした~。
息子がいたらこんな感じ?と職場で話したら、一瞬のうちに却下されました。現実は違うらしい。

寒い日や雪の降る日が続いて、私の痛みのもマックスになる日が増えました。
朝晩の痛みどめをあれほど強くして飲んでも、やはり効果が薄れる日中は痛みやひきつり、耳鳴り、違和感が襲ってくるので、オキノ―ムの服用回数が増えている。
確実にこれから1時間ほど後には天気が崩れると言う時は預言者の如く。
実際、穏やかな天気の日はオキノ―ムの出番が無い。
なんとも表現の出来ない状況は辛い。
耳、傷周辺、傷跡、再建手術したコメカミ部分、顔面麻痺をした部分、首、喉右側・・・
と痛いし重いし、違和感がダップリ。
痛くてもやっぱり注射をうける。
効果は一週間も持たないけど、その注射をした後からは確実に楽なのだ。
それが持続しないのが辛い。
飲む薬の金額を払うたびに、毎回、毎回こんなに出費する私。情けなく、悲しく思う。
この金額を貯蓄に回せば、生活も少しは楽になるだろうにと。
顔見知りになった薬剤師のお兄さん。
いっそ、治療も止めてしまおうかと思うことも真面目に考える。
経過の年数を思うと、そろそろ諦め時と思わなくちゃならないのか・・・。

職場でも色々と興味がある人なんだろうな。
ボルタレン錠の話から、方向がなぜか・・・
私の病歴はいつも間にか仲間内では知られているらしい。時間も経ったしもう、それは構わない。
隔週で痛みどめの治療を受けていることに、
もう、耳鼻科は通ってないの?顔だって全く気がつかないわよ。どんな感じで痛いの?
手術して治っても痛いの?
と一人のひとから矢継ぎ早に聞かれた。
やっぱり、耳の調子の悪い人がいて私と同じ町の耳鼻科に通っている人がいるんだけど、その人のことと比べているようだ。

確かに同じ病院へ行っているからといって、同じような症状が出たからといって、それが=癌 になるとは限らない。診察結果は違うのはそれはやはり、違うってことなのだ。
それに、おなじような症状でも必ず‘癌‘になるとは限らないと私は思っている。
体質や、体調や、皮膚の組織の何か・・・とか違うのだ。

その間、私は、悲しかった・・・・。
外見上わからなくても違うのだ。痛いのだ、重苦しく辛いのだ。
切ったら、取ったら治る=痛みや後遺症は残らない。
そんな考えは止めて欲しい!と・・・・・。
確かに自分以外の人にはこの苦しみはわからないのは当然のこと。
だから、ごく普通にそんなものはない。と自分にも自分以外のひとにもわからないように自分には誤魔化すように、痛みどめやオキノ―ムを飲む。

以前在籍されていた副部長に、復職でしてから何度か体調はどうか?とサラッと聞かれたことがある。
首から上の病気だからこそ術後も、大事なんだ。心配なんだ。
手術前もずっとその人の下で仕事をしてたから事情が分かってくれていたし、
良い人だった・・・。ありがたいと思った。
脳に近い分指示神経がたくさんある。今でも右ばかりぶつけたりするのは耳の骨や神経などを取ったりいじったりしているからバランスが取れていなのだろう。
だから自転車にも乗れるけど、乗らない。

この先どうしたいいのか。。。頭が働かない・・・・。
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# by noriko0113 | 2014-02-22 00:44

あと一日・・・。

毎日まいにち、どうしちゃったの?というくらい寒い、雪は降る、積る、溶けない・・・・。
更に金曜から週末はまた崩れるらしい。しかも・・雪・・とか

朝も、通勤時間は温度も低い。(近いので、ごちそうさんを10分だけみて家を出る)
今朝も雪の残る中をバスに乗ったり歩いたりしたけれど、感覚がわからないみたいな気がする。
もちろん、耳周辺はギューっと凝縮されたような感覚には陥ってキツイのだけれど、
耳自体がよくわからないみたいなのだ。
なんともない?反対側は、冷たい風にあたると独特のきゅんってした空気の感触や冷たい!と感じるんだけど・・・。
耳あてをしようかと思い、買ってはあるけれど(カチューシャ見たいのしか使えない)それでも圧迫して難しい。
お気にいりだったのを出先で落としてしまって、デカ嬢が買ってくれたのだ。
暫く伸ばしたりしておけば使えるだろうし、使うかも。。。と博多へ行く時など持っていくのだけど結局つかってない。
寒さや風や空気の冷たさは耳自体でなく周囲の神経で感じているってこと。
これが力が入って筋肉が凝ってしまうと、プラスチック板のような感覚になっていくということが分かってきている。

この天候で、職場でのオキノ―ムを飲む量が随分多くなり、今日は一回飲んだだけで済んでちょっとホッとした。
あと一日働くと、その次の金曜は診察日だ。
あっちこっち駆け回る事覚悟。
とにかく寝坊せず、同じ時間に起きていつもより早く家を出ることになる。
薬の減量の相談は、少し暖かくなってからにしてみようか・・・。
最近は疲れるのがやたら早い。
歳なんだろうな・・・。薬のためにもまだしばらくは働かなくちゃ。お小遣いも欲しいし・・・。
内分泌での血液検査が安定していますように・・・。

そう、湯たんぽで低温やけどしました。
それも。。。久の内側。
寒くて動かず寝ていたのかも・・。(雪が降った日)
2cm大の水ぶくれ。中心部は結構深いかな・・。あらら・・・・・。
低温やけどにはご注意を。
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# by noriko0113 | 2014-02-12 22:29

寒い、サムイ・・・。

今シーズンの冬はほんとに寒いです。
ついこの間は、もう春なのね♪と思わせるような気温だったのに
昨日は予報通り、ここ千葉でもお昼過ぎからあららら・・と雪?なんて職場のみんなと言っていたら
午後3時ぐらいから本格的に降りだして・・。
ビルの上から地上をみると風も吹いているから雪がほんとに舞っているようにぐるぐると降っていきます。
あー、こんな日は午前中に、お昼過ぎに、3時前に・・・とレスキューを飲む羽目に。
しかし、やっぱり効果ありで飲んでしばしするとフッと重苦しさと圧迫感と痛みがなくなり軽くなっていきます。
ただし、持続効果はあまりないので、様子を見ながらの服用です。
今週末まで寒さがきつい様なので、2~3度の服用となりそう・・・。
こう寒いと、出来るなら病院へいき注射をしてほしいところだけど、この気温の状態で出かけるのも辛い。
予約が無くても(他の先生になるけれど)看てもらえるから。とパパ王子の言葉だけど、
仕事もあるから無理かな・・・。



暖かくなって、オキシコチンが2錠でうまくいけば、レスキューの登場は減るかな・・・。
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# by noriko0113 | 2014-02-05 23:04

寒さがキツイ日があったり、春に近い暖かい日があったり・・・季節は動きだしてますね。

このブログを通して知り合い、1月の初めに当時、私の担当だった先生の手術を受けた女性がいます。
暫くして、ご本人からメールを頂きました。
手術が無事に終わったこと。術後回復が順調でありそうな内容のメールでした。
誰もが、無事に成功し元気に回復することを祈り願いますが、ほんとに気になっていたので
思わず涙が溢れてしまいました。
良かったです・・・。
たぶんまだ、回復のために入院されていると思いますが、なによりホッとしました。
良く頑張ったと思います。
この部位の手術は首から下は何ともなくても脳に近い分生活していく中で色んな兆候が出てくる可能性があります。
これからたぶん、術後はまた新たに色々な悩みもでてくるかもしれません。
全てが私の時と同じではありませんし、同じような状態が出るとも限りません。
ですが、私は彼女を応援していきます。
時間がかかっても笑顔で毎日が送れるまで、一緒に歩いて行きましょう。
そして、元気にここを通り過ぎて行って欲しいと思います。


2週間ぶりの診察でした。
その週は雪や雨が降ったため、やはり降る前から痛みや重さ、ぎゅーっと押されるような症状が出てきます。
オキシコンチンを2錠にしてからは、暫く痛みも減っていたのですが、こんな時はレスキューの服用回数が増えます。
気持ちとしては、薬を減らしたい。
トリプタノール錠の量を減らしてもらいました。痛みなどで寝付けない時に飲んでいたので、たぶん量を減らしても大丈夫ではないかな・・・。
辛い時にレスキューが飲めるということは大きな安心です。
寒い時耳に冷たい風を当てたくないのでマフラーやショールなどで保護をしますが、逆にその布地が耳に障ってしまうこともあり、リリカを減らしてもらおうと思っていたけれど、暫くは同じ量で行くしかないかなと。
春になったら、量を減らしてもらおうと考えています。
今回、星状節ブロックを打ってもらったら右手首の痛みが麻痺してきたので効いているかも。
また、耳の縫合線と首まで伸びている部分まで注射を打ってもらったら、やはり手まで効きましたよ。
次回まで3週空くのですが、先生は痛いのでと電話をくれれば、他の先生でも大丈夫ですよ。
常時いてくる指導医の先生もいるそうです。
ちょっと安心しました。



このブログをみて、読んでもっと他にも悩んでいる人がいるんじゃないか・・と最近思います。
だから、どうのっていうことではありませんが、お役にたてれば嬉しと思います。
私の時は珍しい癌で患者数も少なかったですが、最近はとても増えている気がします。
もしかしたら、以前から患者数は多かったけど、辿り着けずに違う病名となってしまっているんじゃないかって。
勇気をだして訪ねて来てみてください。
一緒に考えることは出来ると思います。
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# by noriko0113 | 2014-01-26 16:27

相変わらずの状態で、今年の冬は突然の寒さなどが来るために辛いものがあります。
傷周りがいたいのか、頭が痛いのか、わからなくなるのです。
寒かったりできっと神経や周りの筋肉が張っているのではないかなとも思います。
今まであまり頭痛というものがなかったので、少し気になります。
処方されている薬も今のままで良いそうです。
春には減らすか、軽い薬になるといいのですが。。。。

それよりも右手の件が困ります。
骨折してしまった骨は自然吸収させるということで手術入院はなくなりホッとしています。
それよりも、CM関節炎の方が重傷のようです。
骨折と関節炎を同じ手で2ヵ所あるというのは珍しい状態だそうで、
先生もどうしようかと他の先生方と相談した結果、なんとリハビリ科先生がウエットスーツの生地で
装具のようになるように手縫いでて作ってくれるようです。
主婦なので、水仕事ができるように、だそうです。
型をとってきました。さてとどんなふうになるでしょうか。
骨折に当たるようなら板を入れたりと、徐々に改造していくそうです。
それで、良い方へいけばいいんですけどね。

。。。そこで、リハビリの先生は、「これで骨折部分も回復に向かえば、関節炎の手術もしやすいでしょ。」
って。
えっそんなこと聞いてないですからっ!!

22日に行ってきます。
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# by noriko0113 | 2014-01-19 18:02

新年明けましておめでとうございます。
天候にも恵まれた新しい年を迎えることができました。
今年も、昨年同様よろしくお願いいたします。

今年最初の診察は、1月10日(金曜) 皮膚科、ペイン科、整形外科と回ってきます。
年初め早々に、これだけ行くと今年もまた、病院はお友達です。
内科(内分泌)l形成外科と全てが一緒にならないようにしたいです・・・(-_-;)
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# by noriko0113 | 2014-01-05 14:54

今年一年、おいで頂きありがとうございました。
来年も、引き続き経過を書き続けて行く予定でいます。
どうぞ、来年もよろしくお願いいたします。

皆様にとって、来る年が良い年でありますように・・・・・・
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# by noriko0113 | 2013-12-31 23:49

日常なかで、その日、その時に感じたこと・・ココロの扉を開けてみる 2006年右耳外耳道癌の手術をし 2011年無事に5年を迎えました。現在、手術後遺症:末梢神経障害による痛みと闘い治療中。
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