以前の投稿から約4か月ほどご無沙汰をしてしまいました。
年度初めの様々な事があり、すでに今までと同じ生活を繰り返してはいますが、
本当にこの ‘普通の生活‘ に戻るまで、私自身の気持ちや特に体の疲れは信じられないほど回復に時間がかかってしまいました。

前にも書きましたが、母は定期的に病院で血液検査と投薬の薬をいただきに、通院をしています。
閉じてしまった目もしっかりと開き、眼科の先生にも診ていただいており、視力の低下もないそうです。
命を助けてくださった脳外の先生に月一度、診ていただいています。
「あと10年いきられるよ」とお言葉をいただいていますが、なんせ高齢のためもあったり、
今までのようなあっちこっちに歩きに行くような健康な生活は、もう、していないために
少し、健康に弱気になっている節もあります。
まぁ、本人が何も知らないうちに大手術をして、見た目には何の変りもない外見なので、
そのギャップが未だに納得いかないのもあるのでしょう。
私だってきっと、そう感じるかもしれません。
毎日を送る中で、少しずつおかれた状態がわかりつつありそうです。
おかげさまで、高齢による痴ほうも発症しておりません。

また、私自身の行った右手の手術のほうですが、残念ながら未だに痛みが残ってしまっています。
もちろん、仕事にも行き、毎日をこなしてはいますが、このことについては先生と相談しながら
この先、どのようになるか、どのようにしていくかを決めていきたいと思います。

もちろん、肝心な 慢性末梢神経障害性疼痛はペイン科で治療中 です。
薬はほんの少しですが減薬してきています。
これ以上、というところまでいったのでこの後は、治療ゴール(終了)を視野に入れて治療をしています。

今年の26日で、丸10年を迎えます。
あの時の今を思い出すことも段々と少なくなってきました。が、忘れることは決してないと思います。
ただ、どんなに悩んでも苦しんでも、時間という薬は大きいのだということは言えるのではないかと思います。
10思っていることが決して0にはならないとしても、8ぐらい6ぐらいもしかしたら3ぐらいに
薄らんでくるということ。
それにベールをかけたように鮮明な記憶は覚えていてもそれに対して感じる思いが、
周囲が周りとなじんでくるような少しぼやけたようになっていく。
上手く表現できませんが、突き刺さるような思いが衝撃が徐々に柔らかくなっていくというのでしょうか・・・・。
ただし、それには努力も必要なんだということ。
今の状態は辛くても先を見なくてはいけない。ということ。
半年先、そのまた半年・・合わせて1年。・・・きっと今の状態より痛みのほうもいくらかは緩和してきているのではないでしょうか。。。
この病気、辛い体、辛い痛み、様々な思い・・・
きっと変化していると思うのです。いえ、そうなってほしい。
前を見ること、どんなにつらくても一歩足を踏み出すこと・・・。
とても勇気も決心もいることだと思います。
でも、それをしなくてはずっとこのまま・・・。
実際の痛みの共有は出来ません。体が違うので。
でも、痛い気持ち、辛い気持ち、不安・・・。そういったものは共有して一緒に考えることもできると思っています。

私は一般人なので、カウンセリングもできません。
でも一緒に寄り添っていくことはできると思っています。
一歩踏み出すことができることを目標に、今、とどまっている人がいるとしたら、なにかお役に立てることがもしかしたら、あるかもしれない・・・。
そんな思いで、ここで発信しています。

 ここで、私信で・・5月末にコメントを入れてくださったmikoさま
しばらく放置状態になっていたためにコメント欄を設定しておりました。
気が付くのが遅くなり、大変申しわけありませんでした。
一生懸命の気持ちでコメントを送ってくださったことだと思います。
もしよろしければ、また、コメントを入れていただけると嬉しいです
なにか、お役にたてることがあるなら尚更にうれしいのですが…。

内容を公開したくないときは、鍵コメをチェックしていただければ、大丈夫です。
どうぞ、気軽に訪ねてきてください。
お待ちしています。

皆さま、梅雨の真最中ではありますが、真夏のように暑い日も、肌寒い日もまだまだ暫く続きそうです。
どうぞ、お体をご自愛くださいね。
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# by noriko0113 | 2016-07-07 20:19

福岡市と名古屋では桜の開花宣言がでましたね。
東京はまだ、あと少し・・・。

今回は、ペイン科は学会のために休診です。
最近は、今まで以上に同じ建物の中にこまめに通っています。
内分泌、整形外科、形成外科、リハビリ科・・・と中では採血あり、行ったり来たりした科あり・・・。
午後からは実家の母の病院があり、行かなくてはならないのでまるで、病院ツアーをしたような一日でした。
出かけた時間と帰宅時間が同じ針・・・約12時間

内分泌科では甲状腺機能低下症の治療です。
治療といっても採血し、データで薬の量を調節し、あとは変わりはなかったですか?など問診です。
今の先生は、とても丁寧にしっかり向かい合ってお話を聞いてくれます。
だいぶお世話になっています。
で、結果は久々に貧血値となりました。
耳の手術以来の貧血です。
どこか出血はありますか?と聞かれても・・・・ないです。
今の生活で食事の面でうまくいってないのかな・・。(右手が使えなかったため)
あとは、チラージンも足りないようで増量。
ここいら辺は年明けからのいろんなことで、今数字となって出ているのかもしれません。判らないけど・・。

手の手術の前には血圧が上も下も160なんて私には前代未聞な数字を出してしまい
ペイン科の看護師さんたちをびっくりさせちゃいました。

前回の薬をもらうとき、ツムラ18の残量を間違えてしまい、足りなくなってしまいました。
急に寒くならなければ、大丈夫かな・・冷たい風もOUTです・・・。

明日から5日間鹿児島へ行ってきます。
もちろん、装具(旦那はバナナケースって言います。><)は着けての旅です。
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# by noriko0113 | 2016-03-19 18:57

大変なご無沙汰となってしまいました。
昨年の大みそかの夜に、私の母が突然倒れ入院手術となりました。
2次救急病院へ搬入されたのですが、高熱と脱水症状が続いている中で年末年始休みということで、
病名も出ず、治療もできず点滴をして状態を保持させる日々が続きました。
運ばれてすぐにCT検査もしたのですが、とくに異常はないという診断だったからだと
今は思います。
年が明け、内科医のドクターも髄膜炎が疑われると考えつつ、再度CTの画像を良く見たところ
下垂体の箇所に疑問を持たれたそうで、
たまたま偶然に、1月末からここの病院で脳外科のドクターとして来られたドクターが
これは、下垂体卒中を起こしている!九分九厘間違いないとは思うが、検査ではっきりしたら自分が
メスを持ち、手術をする。と言ってくださったようです。

病名はやはり下垂体腫瘍。出血を起こしているので「下垂体卒中」であることが判りました。
一日でも延ばせば手遅れになる。すでにもう、危ない状態であること。
細かい病状も出ていたり、さまざまなことがありましたが、これは過ぎたことなのでここで敢えて
書くのはやめようと思います。
病名が出てか二日後、その手術のための準備と専門の先生方の応援で無事に手術を終え
今現在は、傷跡もなく。ほとんどの後遺症もなく、生きるための大切なお薬は服用していますが、
元気に元の生活に戻ってきています。

もし、ご高齢でとてつもない頭痛や熱など下垂体腫瘍で知りたい方があれば、鍵コメでも良いですから連絡いただければ、知っている限りの情報をお伝えいたします。
一日でも元気で過ごし生きてほしい家族のために・・・。


そんなことなどあったり、私のかねてからの関節症の手術で入院したりして、あっという間にお雛様です。
この、CM関節症の手術で、いま治療いてもらっているペイン科の主治医のおかげもあり
痛み止めの薬や手術当日にリリカを飲めるように、手配してくれました。
化のう止め以外は、いつも飲んでいる痛み止めで済みました
(というか、これ以上ないでしょ・・・って感じで病棟薬剤師も・・・)
また、お見舞いに顔を出してくれたり、ありがたく・・・感謝してます。

時間が経つにつれ、手も痛いけど、耳から側頭部の痛みも感じるようになって来てしまいました。
相変わらず、ボルタレンは手の手術が終わればこれもなくなるかな・・と予想して歌のですが、
手の方も、ちょっと、え?って具合に今なってしまったいるので、暫くなくなりそうもありません。
暖かくになるにつれて、減薬したい病がムクムク・・・。

また、これからもチョコチョコ終わるまで書き続ける?と思うので今年もよろしく・・・。
読んでいる人がいればだけどね。  
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# by noriko0113 | 2016-03-03 14:35

月めくりカレンダーも最後の一枚です。

今年の冬は暖冬で気温も例年に比べると、だいぶ高いので今のところ最低気温が高めで助かります。
が、やはり冬は冬。
漢方薬ツムラ18の復活で体を温めるようにしています。
持続でこそ効果がでるので、忘れずに!です。

オキシコンチンを無事に卒業できて、いまは、オキノ―ムが手元にいくらかあるだけ。
ツムラ68で代用としていただいていますが、これは18番とW被る物が入っているので、できるだけ一緒に飲まないようによ言われています。
辛い時は、やはりオキノ―ムのレスキューの効きの早さに助かることの方が大きいですが、
できるだけ、薬に頼らずに気を紛らわしながら仕事をこなしたり、生活しているけれど・・・。
その時ににもよるけれど、このところはお守りとして持っている方が多い気がします。
これから寒さがきつくなった時に、痛さと重なった時は出番はあるかも・・・。
という、今も実は痛かったりする・・・・。
原因を排除できる環境をつくることがこれからが大事な気がします。

現在、飲んでいるのはリリカ、トラマールカプセル、ボルタレン錠、痛みで眠れないときにノリトレン錠、
ツムラ18、68番
リリカ、トラマールカプセルは状況に応じて量を調節しています。
リリカは75㎎でトラマールカプセルは50㎎での1カプセルの量です。
トラマールに関しては、オキシコンチンからの移行でだいぶ量を多く以前に処方されたので、その薬で調節しています。
それ以外は、診察時に残量を申告して次の診察までにどの位あれば良いかを相談して処方してもらっている現在です。
たぶんそれらは、年末にほとんど無くなると思われます。
1月末に手術をするので、その科の主治医がその時に処方する薬などと把握しやすいように
こちらもいただく量を調節したいと思ってます。
なるべく薬に頼らないようにと、実は昨日、朝昼と薬を飲まずにいてみました。
案の定、夜になって辛い思いをして、今日もまだ、幾分引きずっています。

継続して薬を飲んでいる人が気になるのは・・・
この薬を飲んでいてこの体調をキープできているのか。
薬を飲まなくてもいけるんじゃないか・・・。
ではないだろうか・・。私だけ?

たとえば、1回飲み忘れたとしても、それはそれまで飲んでいた分が蓄積されているからでは・・・。

先程、オキノ―ムを飲みましたが、痛みは取れずに辛い状況です。
リリカを増やすかトラマールを増やすか症状がハッキリしている時は・・・選択もし易いけれど、
これも悩むところは大きいです。

ところで、きのうは2週間毎のペインの日でしたが、先生のいつもの元気が無かったのが気になります。
いつも、結構元気な関西弁の先生ですので。
疲れてもいるんだろうなぁ・・・って、ペイン科の先生はいつも目が赤く充血している事も多いし、男の先生は風邪ひいている事も多いです。
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# by noriko0113 | 2015-12-13 14:23

寒くなってきました。
すでに小さい湯たんぽは、活躍しています。
漢方薬もツムラ18番を復活させました。

この間の診察で先生と毎回提出する痛み状況の用紙を見比べてみると、
だいぶ痛さが楽に傾きつつあることがわかりますね。
確かに、どうしようもないくらいの泣きつきたい状態での診察でしたから、その時を思い出すと
痛みの感じも違います。
が、やっぱり根本的な痛みの発症は手術痕付近から。
さらには、耳たぶ全体がジリジリと血液の流れの関係か、神経かでそんな状態が起きると硬く固まったような感覚になります。
後は、胸鎖乳突筋が張っているためその周りのリンパも張っているそうです。
耳のつけ根の小さい骨が無い部分をその筋肉が代用していることにより起きている症状だそうです。
頭、クビ、鎖骨、肩、肩甲骨と繋がって症状が出ています。
軽いマッサージを教えてもらったり助かります。
そこに、CM関節炎もあったり、肩甲骨部分には移植での傷があったりで、原因があっちこっちに・・・。

今回は耳周辺と関節炎の箇所に注射を。喉には今回お休みしてみました。
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# by noriko0113 | 2015-11-15 14:11

こんなにも時間が空いてしまっていたとは・・・・・
ただ、こうして感覚が空いて行くことは、変化があまりない。ということなのだと思う。

薬を前回の記事から継続中ですが、
10月1~2週の診察の日が学会やらの予定で2週続けて診察なし。
その前に一度行く予定になっていたのだが、こちらが色々あり過ぎてとても行けるような環境ではなく
(疲れてとにかく寝たかった)
3週間の診察があいてしまった。
その代わりにどっぷりと薬はいただいていたので、薬難民にはならずにいます。
投薬の量が多いので、毎回お世話になっている調剤薬局では不足分を何度か宅配便にて
送ってもらう状況。
この間、違う科での診察での薬をもらいに行ったら、しっかり顔を覚えられていて、
「次回は○○ですね。」と薬の用意をするらしい・・・・。

出された薬を自分でその時の状態で若干量を変更しているのだが、
う~ん、昨日は固まった感覚重さなどの痛みで、久々にオキノ―ムを2包、仕事中に飲んだ。
お昼にはいつもトラマールとリリカ、ボルタレンを飲んだりしているけれど、
昨日ばかりはそれを飲んでも治まらず、オキノ―ムを間隔空けて服用。
2包目で、すうっ~と痛みが取れていくのを感じとれた。
診察時の注射で痛みのツボにハマって一瞬に楽になる時があるけれど、そんな感じだった。

17日の診察まで後しばらく。
頭の後ろ側の痛みが最近気になるけれど、治まりますように・・・。
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# by noriko0113 | 2015-10-08 18:07

すっかりと秋らしくなってしまい、もう、残暑は訪れずに秋になるのかしら・・・。

前回の2週間前から薬を変更して
トラマールカプセル50㎎を一日摂取量最高量の400㎎で処方されていたけれど、これを全量飲むと
眠くて起きていられない。
目が回っているような感覚もあり、日中の仕事ができない。
そこで朝夕を2錠ずつ、昼就寝前を1錠ずつに調節。
すると、日中も調子が悪くオキノ―ムを飲んでいたのに、飲まずに過ごせた。
なんといっても、今まであまり経験をしたことのない副作用の便秘にオキシコンチンを服用している間悩ませられた。
が、トラマールカプセルに変更してから悩みから解放されたのだ。
(これでも便秘にはなり易いらしらい。一応、下剤は手元に)


オキノ―ムもオキシコンチンもとても強い痛み止めには変わりないけれど、
医療用であっても‘麻薬‘となると気持ち的にガクンと下がる↓気持ち。
海外へ行くにも厚生省へ届け出をしたりと面倒。(行く用事もないけれど・・・)
これを怠ると、TOYO○○自動車の女性役員のような事件になり御用になってしまうのだ。
その点、トラマールカプセルは大丈夫。

と、いうわけで今回は300㎎の処方で出してもらった。
ただ、これが続いて徐々に減らせれば一番いいのだけれど、この天気。
昨日の注射で効いた!と久しぶりに湿気で髪が乱れても帰りに久々に銀座に寄って買い物ができた。
が。。
この雨や気温の低下で今日はズンズン重くと痛みが出ている。
外出予定はないので、レスキューは飲まずに様子を見ている状態。
しんどくなれば、横になることができる。というのが家にいる特権だよね。

ここのところ、仕事のことで気持ち的に不安定になっていて
どうにも頭で整理ができない日々が続いていた。
ストレスも痛みを誘発する原因の一つ。
もう、この年齢なので仕事を辞めるか・・・とも考えたり。
ここで辞めるのはどうなんだ。その場から逃げているだけではないのか。
自分自身の問題なので、もう少し頑張ってみてそれでダメなら考えよう・・・。
と、そこまで考えることができたら、少しスッキリ。
先、どうなるかはわからないけれどね。

こういった考えを持つって言うことは、一歩間違えると鬱を発病しかねない。
真に私は鬱ではないのか。。。と思ったことも何度もある。
一番被害を受けたのは、こういった性格を引き継いでしまったチビ嬢かもしれない。
彼女は既に、前職で鬱病になり闘病後回復し、社会復帰はしているが、可哀想なことをした・・・と思う。

あ~。お天気のせいか、暗い話になっちゃった。

診察は次回も2週間後。
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# by noriko0113 | 2015-08-29 16:16

薬の変更
オキシコンチン錠→トラマールカプセル1日の総量400mg(100mg×4回)
他は、そのまま同じ。
リリカについては、症状が出たときだったたので、量を増やしたほうがいいのかなぁ・・と言っていた。
調節しながら、これも1日総摂取量(600mg)を超えないように調節しながら飲む。

トラマールカプセル 1日当たりの総摂取限界量  400mg
リリカカプセル          〃      600mg      

リリカは1カプセル75mgの物を処方してもらって量を調節している。
トラマールカプセルもいずれ、そうしてもらった方が良いかも・・・。

久々に飲むトラマールでちょっと目が回る感覚。
そのうち慣れるから、慣れって怖~い。

首も頭も背中も・・・・凝り過ぎで張っているらしい。
ストレスのせいかもしれないという。
たぶん、当たり。
辞めたら体も軽くな気がするけれど、仕事へ行くこともストレスの発散にもなっているから困ったものだ。
対人間関係ではなく 対仕事内容だからね。。。
病院行って治療して薬もらうために仕事しているようなものかも・・・。
辞めたら病院へも行かずにすむ?ってことは、ないだろうな・・・。

8月、このバカ暑さにどうにか乗り切って行かねば・・・・。
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# by noriko0113 | 2015-08-01 15:21

今朝付けの朝日新聞の「がんをもっと知ろう」という健康関係版に希少がんについての特集があった。
数知れずの多種のがんが人間の体を蝕む。

現代病のひとつとしても5大がんとして
10万人あたりの発生率
肺    121.3人
乳    110.5人
肝臓    46.9人
胃    144.4人 
大腸   115.9人   

希少がん(国の検討会で提案された定義)
・数が少ないため、受診・受療上、不利な状況
・年間の発生率が10万人あたり6人未満
・穂湯潤的な診断法や治療法が確立されていない

で、国立がん研究センターの取り組みとして
希少がんホットライン  ☎03-3534-5601


平日午前9時~午後4時 相談無料、看護師が対応 
                                            以上朝日新聞より抜粋

というのがあるそうだが、
その中での聴器がん(外耳道がんも含む)2014年で16件。したから6番目という少なさ。
他にも初めて目にした病名のがんも名前もあった・・。
時間は流れても未だに、患者数も少ないのだろうけれど、こういった取り組み自体を
知らない人も多いのではないだろか・・・。
きっと、路頭に迷うような不安な気持ちでいっぱいなのじゃないだろうか・・と心が痛む。

早ければ、完治出来る病状もたくさんいるはずだ。
誰もが知っている5大癌ばかりのメディアの特集には、なんだか腑に落ちずに見ている私がいる。

なにか、少しでも役に立てないか・・・。
かといって、キャンサーとしてまでお役に立てるほどの立場でもない・・・。もがく・・・。

NPO法人も設立されているものもあるので、是非、検索して道を開いてほしい。
そう、自分から・・・。
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# by noriko0113 | 2015-07-29 22:24

第2の誕生日

今年も無事にこの日を迎えられました。
月日の流れとともに、自然にこの日を普通の日、如くに迎えられるようになったこと・・・。

きっとあなたもそうなります。
生きていること、日常を普通に暮らせて行けること・・・・
家族の幸せを願いつ毎日を送る・・・


このブログに同じ思いを持ちながら訪問してくれた数々の皆さんも、毎日が平穏に暮らせていることを願います。
もし、悩んでいる人がいるならば、
ここで立ち止まっていては、いけません。
早ければ、早い方が良いに決まっています。
自分のために、一緒にいる人のために、家族のために・・・
一刻もはやく、診察を受けてくださいね。

私には答えは出せません。でも、一緒に考えて進むことはできると思っています。
通過する途中で構いません。お役に立てるのであれば、嬉しいです。
鍵コメで構いませんので、気持ちを楽にいらしてください。
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# by noriko0113 | 2015-07-26 22:44

日常なかで、その日、その時に感じたこと・・ココロの扉を開けてみる 2006年右耳外耳道癌の手術をし 2011年無事に5年を迎えました。現在、手術後遺症:末梢神経障害による痛みと闘い治療中。
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